Светски дан детета – Сви су снови једнако важни
Поводом Светског дана детета, у Дечјем културном центру Београд, одржана је панел дискусија “Сви су снови једнако важни”. Ове године акценат је стављен на децу која имају здравствене проблеме и, заједно са својим родитељима, сусрећу се са тегобама које носи болест, али и са различитим друштвеним проблемима.
Поздрављајући учеснике и госте, модератор програма Драго Јовановић истакао је да су хуманост и солидарност основе друштва у којем живимо, као и да се однос према слабијима мора огледати кроз нашу људскост и спремност да помогнемо онима којима је помоћ потребна.
“Сва деца имају исте потребе – да се друже, играју, уче, а изнад свега да буду вољена,” поручио је, наглашавајући да је инклузија једини могући одговор.
Дарија Кисић, министарка за бригу о породици и демографију, надовезујући се на тему трибине, подсетила је на основни постулат Конвенције о правима деце, који каже да сва деца имају једнака пава без обзира где живе, којим језиком причају, које су вере или нације, чиме им се баве родитељи.
“Ако пођемо од те чињенице, јасно је да иста права морају имати и деца са различитим здравственим проблемима. Инклузија подразумева једноставну ствар – да сву децу прихватимо раширених руку, баш као што и они прихватају свет који их окружује. Њима је најважније да се друже, радују, смеју, а на нама је да им то омогућимо. Стигматизација не сме да постоји, не само према деци, већ према било којем човеку који има проблем. На држави је, баш као и на сваком појединцу, да се укључи и помогне. Ово је тема о којој морамо говорити сваки дан, не само на Светски дан детета,” напоменула је министарка Кисић, додајући да из године у годину расте број активности које иду у том правцу.
Говорећи о улагању државе у све аспекте здравствене заштите, Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање, навела је да се данас за ретке болести издваја неупоредиво више новца него пре десет година. Конкретно, у 2022. години та сума је износила више од четири милијарде динара, али најважније од свега је да се ту неће зауставити.
“Често се може чути да постоји епидемија ретких болести, а заправо постоји значајан помак у њиховом препознавању. Ми смо 2012. године из средстава буџета за ретке болести финансирали лечење две ретке болести, сада је на списку више од 25. Акценат је на дијагностици, а на иницијативу Тамаре Вучић, од идуће године ће се у сваком породилишту радити скрининг за спиналну мишићну атрофију. То ће, умногоме, убрзати правовремену медицинску негу. Нажалост, данас само за пет посто ретких болести постоји адекватна терапија.”
Сања Радојевић Шкодрић открила је и да су приоритети Министарства здравља за 2023. годину, рангирани су у пет ставки:
– регистар ретких и свих осталих болести
– клиничке студије
– оф лејбл терапије
– измена подзаконских аката везаних за увоз нерегистрованих лекова.
– Правовремене информације о свим лековима који су прихваћени са стручног аспекта како у земљи тако и у свету
Оливера Јововић, председница Националне организација за ретке болести Србије и мајка детета оболелог од спиналне мишићне атрофије, као и Луција Смиљанић, руководилац вртића за децу са потешкоћама у развоју “Венчић”, изнеле су конретне податке о препрекама са којима се родитељи и деца сусрећу у свакодневном животу. Обе саговорнице истакле су да су приметни велики помаци, али и да је неопходно константно говорити о тој теми како би се избегла стигматизација и како би деца могла да уживају у срећном одрастању.
Ученице Нина Милић и Мирјана Мина Ивановић указале су на значај едукације, али и испричале да у њиховим школама постоји висок степен свести да вршњацима који имају проблем треба помоћи и тако што ће бити укључена у друштво, али и кроз конкретне акције.
У наставку програма најмлађи су имали прилику да се друже са певачицама Иваном Петерс и Зое Кидах, да певају заједно са хором “Чаролија” и хором Дечјег културног центра Београд. Организована је Креативна ликовна радионица, а за добру забаву побринуо се и мађионичар и жонглер Филипино.
(ФОТО: Драган Гајић)
(ФОТО: Стеван Нешковић)